Was erwarte ich von der IV?

Ich lebe schon seit über 30 Jahren mit meiner doppelten Behinderung. Ich stelle mir oft die Frage, ob ich je zu einem gesunden Menschen werden kann. Die Antwort ist klar nein. Ich habe ein sogenanntes Geburtsgebrechen durch Sauerstoffmangel bei der Geburt und eine weitere Behinderung durch eine frühkindliche Erkrankung (Hirnhautentzündung). Beides bleibt voraussichtlich unheilbar. Es ist eine stabile Situation und das ist mein Leben.

Vor vier Jahren kamen zwei Angestellte von der IV-Stelle Bern zu uns nach Hause für die Revision der Hilflosenentschädigung. Sie hatten viele Fragen. Etwa so: Können Sie selbständig aufs WC? Können Sie sich selbständig anziehen? usw. Ich hatte das Gefühl, dass das sehr blöde Fragen waren. Mir kam es so vor, als wären die Angestellten sehr neugierig auf mein Privatleben. Bei der ganzen Sache hat mir der Respekt für meine Lebensführung gänzlich gefehlt. Mir erschien der ganze Papierkrieg mit den vielen Formularen und den vielen Fragen total daneben.

Ich erwarte Respekt und Menschlichkeit. Ich fühlte mich bei der Revision vor vier Jahren fremd bestimmt und machtlos, hatte Misstrauen und Zukunftsangst.

Ich lese auch immer wieder negative Sachen über die Invalidenversicherung. Ärzte im Auftrag der Invalidenversicherung sollen Kranke gesund geschrieben haben. Die Invalidenversicherung muss ja immer sparen, sparen, sparen. Ich spüre auch die Wirkung des Worts «Scheininvaliden»: die Invalidenversicherung hat kein Vertauen zu mir. Warum soll ich auch Vertrauen haben? Und das bedeutet: Ohne gegenseitiges Vertrauen ist eine Zusammmenarbeit nur schwer möglich.

Als ich zwanzig Jahre alt war, fing ich bei der Stiftung Rodtegg in Luzern als Büroangestellte in einer geschützten Werkstatt an. Dort hatte ich zum ersten Mal in meinem Leben Kontakt mit anderen Körperbehinderten. Vorher war ich ja nur mit Gehörlosen zusammen, und ich war die einzige mit einer Körperbehinderung. Das war für mich ein grosser Schock. Ich musste mich stark damit auseinandersetzen. Ich habe dadurch in den 10 Jahren in der Stiftung Rodtegg gelernt:

«Sei gut und respektiere das Fremde»

Ich habe mich damit aktiv durch Fragen und durch Besuche auseinandergesetzt, was es heisst, im Rollstuhl zu sitzen, blind zu sein, gehörlos zu sein, nicht selbständig aufs WC gehen zu können, lernte verschiedene Krankheitarten und Unfälle, musste auch den frühen Tod mancher schwer behinderten Kollegen und Kolleginnen verarbeiten.

Das gleiche verlange ich auch von der Invalidenversicherung. Ich verlange Einfühlsamkeit, Verstehen und Respekt.

Mein Mann hat mir gesagt, dass die Invalidenversicherung keine Person ist. Sie sei ein Amt und sie unterstehe dem Gesetz und habe keinen eigenen Willen, sondern sei ein Teil vom Staat mit dem Legalitätsprinzip. Das ist mir egal. Wenn die IV mit Menschen zusammenarbeiten will, soll sie sich auch menschlich und umgänglich verhalten.

Wie auch immer. Für mich ist jetzt klar, dass ich Mitwirkungs- und Schadenminderungspflicht habe. Ich werde mich aktiv dafür einsetzen, dass die Invalidenversicherung ihre Abklärung ab 30. Januar 2012 durchführen kann. Hier auf AMA-Bericht werde ich nichts veröffentlichen, was die Ziele der Abklärung behindert (z. B. Telefonnummer des IV-Arztes verraten und euch bitten, ihn anzurufen). Das ist Teil meiner Mitwirkungspflicht.

2 Gedanken zu “Was erwarte ich von der IV?

  1. hola cam
    am besten machst du nicht zuviele gedanken wegen abklärung.
    hoffentlich hast du dann nette leute um dich und die kümmern für dich.
    du sollst immer nachfragen, wenn du nicht verstehst, natürlich auch bei unsicherheit. auch was dir nicht passt, kannst du höflich abweisen. sie müssen dich auch respektieren und akzeptieren. am besten einfach nur positiv denken und was machen (arbeiten).
    hoffe sehr, du bekommst dolmetschern für ganze 4 wochen.
    du sollst auch sagen, was dich interessiert und was du bei der arbeit machen würdest (wichtig ist die förderung, weiterbildung). nur die langweilige unterfordernde arbeit macht nur unzufrieden, das darf nicht so vorkommen. so lernt man dann nichts weiter…

    dann wartest du einfach auf die resultate der abklärung ab.
    wenns dir was negativ auffällt, was dir nicht passt, sollst du wehren und darüber besprechen, warum so ist.

    zuletzt wegen interessen, fähigkeiten und kompetenzen – darüber will IV nicht wissen. das ist schreckliches verhalten von iv-stelle!!

    ich schreibe offen, damit alle darüber erfahren und gedanken sollen machen …

    bei mir war auch so gelaufen, deswegen hatte ich grosses streit
    es ging um arbeitsvermittlung und stellesuche.
    so bekam ich eine schriftliche abmachung von iv-berufsberaterin, dass sie mich auf nächstes gespräch geschrieben und festgehaltet hat.
    (OHNE mit mir im voraus zu absprechen, ob ich einverstanden wäre oder akzeptiert habe!!!)

    – mein berufserfahrung (büroangestellte) aufgeben und beenden
    – von laufbahnberatung empfohlener weiterbildungsmögilchkeit als webdesignerin/mediadesignerin ist für gehörlose nicht geeignet
    – neues berufsfeld im handwerkbereich suchen und neu erlernen
    – fernstudium touristik, beenden (weiterbildung interessiert iv nicht!!)
    – mein jetziges hobby aufgeben, neues interessengebiet suchen
    – zwingend bei 2. lehre (handwerklehre) 100% arbeiten!!
    – psychologe-/psichiatrie-abklärung wegen verhalten und hörbehinderung
    – (noch andere, weiss leider nicht mehr…)

    sehe da, diese abmachung habe ich sofort abgelehnt und deswegen gestritten, dass diese so blöde frau, sehr unsympatische person mich sehr verlerzt hat.
    sie darf nicht so „befehlen“ und einmischen, ich muss selber bestimmen und entscheiden – niemals die iv-stelle.
    wichtig ist doch, die fähigkeiten, kompetenzen und interessen zu bewahren und weitere möglichkeiten ergänzen, so hat man dann mehr möglichkeiten im beruf und privates leben.

    die gesunden (hörende und nichtbehinderte) können und dürfen „vieles oder alles“ machen, warum dürfen wir behinderte nicht was machen, was wir wollen und können.
    das hat mich sehr verletzt und sehr wütend gemacht über das verhalten gegenüber iv-stelle bei arbeits- und stellevermittlung.iv „foltert“ und „behindert“ uns, betroffene noch mehr.

    also, dann nochmals viel glück und alles gute während 4 wochen.
    halte dich durch und habe mut und neugier wie alles abläuft.

    ich verfolge spannend deine bericht.
    bitte nimm für dich zeit, wenns dir zuviel ist, dann kannst du auch erst nach ama-zeit berichte schreiben.
    ich denke fest an dich!!

    lieber gruss karin